Diagnoza SI

Diagnoza SI poszła nam sprawnie.

Olutek ma zaburzenia czucia głębokiego. Nadwrażliwość dotykowa, słuchowa i węchowa. Niedowrażliwość w układzie przedsionkowym.

Poszukiwacz wrażeń. Łowca ruchu.

Ok, w porządku, mój mały chłopczyku, poradzimy sobie z tym. To nie jest kłopot. Zrobimy to razem. Będzie dobrze. Terapia SI jest fajna, dzieci to lubią.

I to miał być koniec. Jeszcze tylko musiałam pójść do poradni psychologicznej współpracującej z przedszkolem po opinię ze wskazówkami dla opiekunek.

Pierwsze spotkanie w poradni, drugie spotkanie. Jeździmy tymi autami po dywanie nieustannie, bo maluch nie daje się wciągać w inne zabawy, w rozmowę. Nie patrzy na panią psycholog, nie jest zaciekawiony jej propozycjami, nie podejmuje się zadań. Tylko samochody.

Potem pani psycholog zaprasza mnie samą. I bum: Olo ma kłopoty w trzech sferach: społecznej, komunikacji oraz sztywność zachowania. Wiem, co chce mi powiedzieć.

– Dzieci wieku Olka interesują się już dorosłymi, są ich ciekawi. On nawet na mnie nie spojrzał. Jest zafiksowany na punkcie tego, co go interesuje. Nie rozpoznaje emocji, ma trudności z odróżnieniem złości od smutku na obrazkach. Wszystko szereguje, układa. Nie przestrzega żadnych zasad poza swoimi. Mówi świetnie, ale nie komunikuje. Zna dużo trudnych słów, ale nie komunikuje potrzeb, nie podtrzymuje dialogu, nie używa języka, aby rozmawiać, a jedynie, aby opowiadać o tym, co go w tej chwili interesuje.

Ja z tego wszystkiego zapomniałam, po co tam pojechałam. Zrobiło mi się zimno.

– Sugeruję diagnozę w kierunku Zespołu Aspargera.

Teraz zrobiło mi się gorąco.

Wyszłam stamtąd bez tej opinii dla przedszkola i składałam te puzzle.

Niektóre do siebie pasują.

***

Czwartek wieczór. Jestem sama. Mąż wyjechał. Nakarmiłam syna, rybki i kota (rybkami, które nie doczekały kolacji). Wszyscy poszli spać. Wtedy, gdy pierwszy raz usłyszałam o ryzyku Aspargera, całym ciałem to zanegowałam. Dziś czytam książkę o ZA. Jestem po drugim spotkaniu w Ośrodku Diagnozowania Zaburzeń. Przed nami jeszcze kilka wizyt u specjalistów.

Mam do siebie trochę żalu, że sama nie potrafiłam nic zobaczyć. Każdy z nas w jakimś stopniu odbiega od normy. Dla mnie Oluś po prostu taki jest. Zawsze taki był. Kocham tego chłopca ze wszystkim, co ma w sobie. Nie znajdywałam powodu, aby coś z tym robić.

Może jednak wiem, co mnie pchnęło do działania. Nie pani psycholog, nie fiksacje Olka, nie problemy z komunikacją (ja go rozumiem – zwykle). Nie skargi z przedszkola (telefony o 12.30, żeby go odebrać, bo nie daje dzieciom spać).

Chyba to, że po spotkaniu z wnukiem, mój tata powiedział, że to diabeł.

Zrobiło mi się wtedy tak straszliwie smutno, że nikt Olka nie rozumie. Że skoro własna rodzina nie potrafi z nim być, to nikt inny też nie będzie potrafił. Skoro dziadek nie może z nim wytrzymać kilku godzin (w naszej obecności i znając sytuację), to każdy inny tym bardziej będzie go odpychał. Nikt go nie zrozumie, nie pomoże mu. Opiekunowie, nauczyciele, dzieci, rodzina – przylepią mu łatkę.

Ja mu pomogę. Diagnozujemy.

14 komentarzy

  1. Z Pani zapałem, wrażliwością, chęcią i siłą do mądrego działania synek sobie na pewno w życiu poradzi. Jestem spokojna. Chciałabym żeby każdy tak dbał o potrzeby swoich dzieci pamiętając jednocześnie o tym, że nie chowa ich dla siebie a ochrona nie zastąpi im samodzielnego funkcjonowanie w trudnym świecie.
    ZA przyjmuje bardzo różne formy i przy odpowiedniej terapii i świadomości można cuda zdziałać. Życzę tylko dużo wrażliwości i mądrości w otoczeniu – to jest najtrudniejsze i na to wpływu nie mamy.
    Pozdrawiam bardzo bardzo serdecznie

    1. Dzięki Agnieszka za te słowa. Szczerze mówiąc, w ogóle nie czuję się wrażliwa, tylko zagubiona w tej sytuacji. Czuję, że kompletnie nie znam jego świata, nie potrafię sobie wyobrazić, co ma w głowie. Ale wiem, że na razie ma tylko nas.
      I że jest świat, na który nie mamy wpływu.
      Czasem dorosły nie jest w stanie poradzić sobie z tym światem, otoczeniem, o którym przecież wie, że nie może kontrolować zdarzeń. Co dopiero maluch…
      Serdeczne pozdrowienia 🙂

      1. Kazdy bylby co najmniej zagubiony – wiekszosc dopadly by jeszcze trudniejsze uczucia a Pani na starcie siegnela po ksiazke i podejmuje walke. Taknod razu. Domyslam sie tylko jak gleboko trzeba bylo skryc wlasny strach czy zal czy chocby smutek zeby moc od razu przystapic do dzialania. Ale prosze o siebie dbac bo dzieci zwlaszcza te wrazliwe czerpia emocje rodzica a ten tez je ma i musi je jakos przepracowac.
        Bardzo jest mi Pani bliska na tyle ile dala sie tu Pani poznac i zycze z calego serca sily, spokoju, cierpliwosci i wsparcia

      2. Polecam YouTube (zwłaszcza po angielsku) – jest tam dużo ludzi, którzy są zdiagnozowani i opowiadają o tym jak postrzegają rzeczywistość. Można się z tego więcej dowiedzieć niż z książek.

  2. Ściskam mocno i przytulam. Nigdy się tu nie odzywałam, chociaż bloga przeczytałam całego. Trafiłam na niego kilka lat temu. Chociaż sama na szczęście nie borykałam się z problemami dotyczącymi niepłodności czy bezpłodności, bardzo przeżywałam wszystkie historie.
    Co do Olusia – tak to właśnie jest, że rodzic jako ostatni dostrzega, a raczej dopuszcza do siebie myśl, że trzeba szukać pomocy u specjalistów. Bo tłumaczy to sobie tak: każde dziecko jest inne, taki ma charakter, wyrośnie z tego, itp itd. Tak miałam z Pierworodnym. Niby rozwijał się zgodnie z normami, niby próbował mówić, niby to, niby tamto, ale coś było nie tak… Ale nie wiedziałam co, i gdzie z tym iść. Dopiero kiedy skończył 2,5 roku zaczęłam od spotkań z logopedą bo nikt obcy nie mógł się z nim dogadać. Potem poradnia pedagogiczno-psychologicznej. Na szczęście poza opóźnionym rozwojem mowy to wszystko w normach. Ale jaki miałam żal do żłobka… Chodził tam od kiedy skończył rok. Pytałam pań jak sobie radzi. Ok, jest ruchliwy, lubi się wspinać, słabo mówi ale sobie radzi. I tak co kilka miesięcy. I ciągle : daje sobie radę, chłopcy później mówią, ma jeszcze czas. A kiedy potrzebowałam opinii do poradni, i ją dostałam to oczy że zdumienia przecierałam. MA-SA-KRA. Chłopiec często unika kontaktu wzrokowego, nie uczestniczy w zabawach, nie mówi, nie zgłasza potrzeb, nie słucha poleceń, nie potrafi się skoncentrować na niczym, itd itp. To i tak były jego ostatnie dni w przedszkolu (2 miesiące chodził już do przedszkola a nie żłobka ale w tej samej placówce, część opiekunek była ta sama) więc nic nie powiedziałam ale no sory, czemu nic nie powiedziały wcześniej. Przynajmniej rok w plecy przez to mieliśmy. Jesteśmy na prostej, jest mega postęp. I wiem, że moja historia to nic w porównania do Twojej, ale chciałam pokazać, że problemy dotyczą wszystkich. I nie wyrzucaj sobie przypadkiem, że mogłaś coś wcześniej zauważyć. Jesteśmy tylko ludźmi. A historia z dziadkiem… Gdyby nie moi teściowie to chyba bym nie uwierzyła, że dziadkowie mogą tacy być. U mnie nie ma aż tak źle, ale zabolało mnie bardzo kiedy dziadek zadzwonił, żeby nie przyjeżdżać z chłopcami ( 4,5 roku i niespełna dwulatek) bo ostatnim razem starszy bardzo zmęczył babcię. Tak jakbyśmy tam jeździli co tydzień na 8 godz i zostawiali chłopców samych…
    Życzę mnóstwo cierpliwości i dużo siły. Powodzenia we wszystkim, dacie radę

    1. U nas to samo… Przedszkole nigdy nie zwróciło uwagi, że 4l syn ma problemy logopedyczne, z czystej ciekawości poszłam do logopedy i usłyszałam całą litanię problemów, nie rozwojowych, które bez ćwiczeń same nie miną. Teraz drugi syn jest w żłobku (18m), słabo z mówieniem.. Właściwie nic nie mówi oprócz „auto”, miau, a tata i mama nie zawsze. Reszta po swojemu. Żłobek oczywiście nic. Ja wiem, że jest to opóźniona mowa i to znacznie. Na szczęście w innych strefach jest chyba ok, komunikuje potrzeby, ciągle pokazuje palcem, odwzajemnia uśmiech, bawi się raczej typowo. Mam duży żal do tych placówek.

      1. Mnie już powoli szlag trafia z przedszkolem, a raczej z brakiem komunikacji.
        Niestety nie potrafię jakoś zrobić awantury i wymóc „raportowania” o dziecku.
        Synek nic nie mówi, albo zdawkowo, zero kontaktu z przedszkolanką…
        Zaczął sikać na potęgę, musi być jakaś przyczyna emocjonalna, i weź tu człowieku rozgryź…
        Wczoraj udało mi się trochę pogadać i usłyszałam, że ma ukochanego kolegę i z którym nieźle rozrabia, aż ich pan z rytmiki wyrzucił…
        (Przedszkolanka była zniesmaczona, że mężczyzna nie potrafi okiełznać 9 dzieci…)
        i teraz już nie wiem, cieszyć się, że sobie radzi, czy martwić, że rozrabia?
        Należy zdecydowanie do tych energiczniejszych dzieci…
        W domu raczej grzeczny, jedyny problem, że nie słucha za bardzo co się do niego mówi 😉
        Na wakacje czeka nas zgryz, czy dawać go do zerówki, bo emocjonalnie jest mocno do tyłu…

  3. Iza, to trudne zaakceptować diagnozę. Mój syn ma ADHD i też był u mnie problem z akceptacją że to nie tylko „żywe srebro”. Przynajmniej już wiem, że to są zaburzenia neurologiczne i jego „niegrzeczne” zachowanie nie jest jego lub moją winą. Oczywiście potrzebne jest odpowiednie wychowanie , ale trudno mieć żal do człowieka bez ręki, że nie podaje jej na powitanie. Bez względu na wszystko pozostaje moim kochanym synkiem. Nie wiem czy znasz konto nomadmum81 na instagramie. To kobieta, która ma córkę w spektrum autyzmu i zrezygnowała z pracy w korpo na rzecz stworzenia przedszkola odpowiedniego dla dzieci z autyzmem. Ciekawie i bez zadęcia o tym opowiada. Polecam ją obserwować.

  4. Trudna bywa ta nasza droga, czy to IVF, czy adopcja. Wyboista.
    Tu jednak jestem pewna, że dacie sobie radę. Dobrze, że macie tak wcześnie diagnozę, wiecie co robić.
    Piszesz, że masz żal do siebie, że nie zwróciłaś uwagi na pewne zachowania.
    A ja mam odwrotnie – ciągle martwię się jakimiś drobiazgami, boję się, że zwiastują coś niedobrego.
    I dokładnie tak jak Ty martwię się, że Małemu przypną łatkę, że nie będzie mu łatwo.
    Zamartwianie się to chyba element macierzyństwa, który przyswoiłam najlepiej…
    Aż muszę czasem poprzypominać sobie, jaki był synek rok temu, kiedy spotkaliśmy się po raz pierwszy. Nawet do końca nie mogliśmy zrozumieć, co do nas mówi, później jakieś proste zdania. Teraz toczymy wieczorne dyskusje czym się różnią ryby słodkowodne od słonowodnych 🙂
    A później zmieniam po raz czwarty tego dnia zasikane majtki (no nie czułem, naprawdę mama) i znów mam się czym martwić…

    Nie wiem, sprzed jak dawna opisujesz historię, mam nadzieję, że znalazłaś fajnych terapeutów dla Olusia. Mam za płotem dorosłego już „Aspergera”. Bardzo fajny chłopak ze świetnym podejściem do dzieci.

  5. Hej, czytam Cię od dawna i teraz postanowiłam i ja coś dodać od siebie 🙂 ja zdiagnozowałam swojego syna sama, miał niecałe dwa lata. Wszyscy mowili, że dzieci są różne i mam się nie czepiać, bo widocznie rozwija się w swoim tempie bla bla bla. Panie ze żłobka zapytane o zachowanie synka powiedziały, że one nie rozmawiają na ten temat z rodzicami, bo kiedys jeden rodzic ich opierdzielił i one teraz nawet jak widzą, że z dzieckiem jest coś nie tak to tego nie mówią. Zmieniliśmy żłobek. W międzyczasie, wbrew psychologowi, który zapewniał, że wszystko jest ok, zaprowadziłam syna do ośrodka diagnostycznego (swoją drogą jak ktoś jest z Warszawy i okolic to polecam – SOTIS) i okazało się, że jednak dzieci neurotypowe nie zachowują się tak jak mój syn. Dostaliśmy diagnozę – autyzm atypowy, wysokofunkcjonujacy. Chodzimy na terapię SI, do pedagoga i logopedy. Syn jest teraz bardziej otwarty, chociaż nigdy nie miał problemu z kontaktem z ludźmi, z mową. Terapia SI i logopeda dużo dają. Z logopedą uczy się takiej zwykłej rozmowy, że mówimy jak coś chcemy, jak potrzebujemy pomocy, jak zadawać pytania itp. Z diagnozą nadal próbuję się pogodzić bo mi szkoda dziecka i tego, że będzie miał ciężej w życiu niż inni, że dzieci mogą go nie akceptować. Szukamy obecnie przedszkola terapeutycznego, bo syn ma prawie 3 lata. Ze swojej strony polecam Ci poszukać na fb stron/profili prowadzonych przez dorosłych ludzi ze spektrum. To naprawdę otwiera oczy. Ja przestałam próbować zmienic pewne zachowania mimo, że terapeuci kazali, bo dowiedziałam się jak dorośli ludzie takie rzeczy odbierali jak byli dziećmi. Iza, dużo siły dla Was!

  6. Dziewczyny, bardzo zachęcam do poczytania informacji na temat olejków CBD w leczeniu zaburzeń neurologicznych.
    https://www.cannabismed.pl/pl/n/7
    Dr Hubert Czerniak jest dość znanym lekarzem, który może pokierować taką terapią (lub jego współpracownica). Ja dopiero od miesiąca stosuję olejki wysokoprocentowe u siebie (że względu na depresję i lęki) i u mojej córki (silna alergia na brzozę). Kupiłam też mojej chrześnicy na RZS. U siebie widzę już dużą poprawę, zeszłam na połowę dawki leków, Matylka też już przynajmniej nie puchnie, nadal dostaje przeciwalergiczne. Chrześnica czeka na badania bo to bardziej specjalistyczne. W każdym razie odkąd zainteresowałam się tematem cały czas trafiają do mnie informacje o tym, jak wiele można zdziałać tymi olejkami. Poszukajcie wiarygodnych badań, mam nadzieję, że Wam pomoże

    1. Iza, nie powinnaś mieć do siebie żalu. A to z jednego prostego powodu. Bo ” rodzic to nie terapeuta”, jak usłyszałam na jednych zajęciach na podyplomówce. Co prawda w trochę innym kontekście, ale wydźwięk jakże prawdziwy. Zrobiłaś najlepsze co mogłaś zrobić, podeszłaś do Olka indywidualnie i to jest piękne. Ja ze swojego doświadczenia mogę przedstawić trochę drugą stronę. Całe życie zawodowe pracuję z dziećmi. I często łapię się na tym, że radość z rozwoju córki zabiera mi myślenie czy aby na pewno wszystko jest ok, czy to potrząśnięcie głową to już coś oznacza czy jednak nie? Czy ten brak reakcji na imię to przez fascynacjęje zabawą czy może nie? Czy to się powtórzy, itd…

    2. Martka, proszę Cię, Hubert Czerniak??? Znanym lekarzem??
      Ten człowiek ma ludzi na sumieniu, szarlatan to mało powiedziane, antyszczepionkowiec, zbija kasę na leczeniu witaminami itp.
      Ma zawieszone prawa do wykonywania zawodu lekarza.

      Nie wypowiadam się na temat olejku, bo się nie znam.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *